Αγκαλιάζοντας τη διαφορετικότητα και τον αυτισμό

autismΕλάτε μαζί να φανταστούμε μία πραγματικά δύσκολη κατάσταση, με συνθήκες που κανείς μας δε θα επιθυμούσε να αντιμετωπίσει ποτέ του. Ένα αντρόγυνο τα βγάζει πέρα δύσκολα οικονομικά, αλλά αποφασίζει να προχωρήσει στην σύλληψη ενός παιδιού γιατί αυτό θα δώσει νέο νόημα στη ζωή τους. Εννιά μήνες μετά η γυναίκα βγάζει από τα σπλάχνα της το πρώτο της παιδί, είναι αγόρι. Όλα φαίνονται να κυλούνε ομαλά. Το υγιές αγοράκι κλαίει όπως όλα τα μωρά. Κάπου εδώ όμως κάτι αρχίζει και στραβώνει. Περνάει μια βδομάδα και το μωρό ακόμη κλαίει. Οι γιατροί πάντως δεν βρίσκουν κανένα πρόβλημα στην υγεία του. Περνάνε μήνες και το μωρό συνεχίζει να κλαίει με το παραμικρό. Σταματάει μονάχα όταν εξουθενώνεται. Τρομερό; Κι όμως τα δύσκολα ακόμη δεν άρχισαν.

Στην ηλικία γύρω του ενός χρόνου το κλάμα επιτέλους εξασθενεί. Έρχονται όμως άλλα ανησυχητικά σημάδια για να κάνουν τους γονείς να θορυβηθούν. Ο μικρός μαθαίνει να μιλάει στην ώρα του αλλά μοιάζει να μην θέλει να πει τίποτα και σε κανέναν. Δεν παίζει με τα άλλα παιδιά, μα προτιμάει να βρίσκει μια ήσυχη γωνιά, να κλείνει μάτια και αυτιά και να χάνεται στην γαλήνια ηρεμία του. Κύρια ασχολία του σαν μικρό παιδί είναι να ξεφυλλίζει βιβλία και να χαζεύει σχήματα και χρώματα. Αλλά μιλάμε για ώρες, όχι αστεία. Μπορεί και μέρα ολόκληρη να περάσει πάνω από ένα βιβλίο… Κάτι δε πάει καλά, δε νομίζετε;

Καλώς ή κακώς, ο χρόνος είναι αυτός που όλα τα αποκαλύπτει. Τεσσάρων χρονών είναι όταν ο μικρός παθαίνει τη πρώτη του σοβαρή κρίση επιληψίας, με τους γονείς του να καταρρακώνονται ψυχικά αλλά να μην το δείχνουν. Τα σοβαρά προβλήματα μόλις που αρχίζουν και ο γιος τους, τους χρειάζεται όσο ποτέ άλλοτε. Όταν τον πηγαίνουν βόλτα, είναι πάντα φοβισμένοι γιατί οι κρίσεις παραμονεύουν. Ο μικρός για να τους σταματήσει λίγο πριν εκδηλωθούν, ασχέτως του που βρίσκεται, πέφτει κάτω, σταυρώνει χέρια πόδια, κλείνει μάτια, αυτιά και χάνεται στην ηρεμία του μέχρι ο κίνδυνος να περάσει, μπορεί και 20 λεπτά μετά. Τη δύσκολη αυτή κατάσταση πλαισιώνουν και τα φαινόμενα της υπνοβασίας και της υπνηλίας. Οι γονείς πρέπει να βρουν λύσεις για όλα.

Ο μικρός μεγαλώνει και πάει σχολείο. Κοιμάται όποτε του έρθει πάνω στο θρανίο. Δεν μπορεί να κοιτάξει συμμαθητές και δασκάλους στα μάτια, νιώθει φρικτά όταν βρίσκεται σε κλειστό χώρο με άλλους, κάποια παιδιά τον κοροϊδεύουν και τα περισσότερα τον αποφεύγουν. Όσοι τολμούν να τον πλησιάσουν βρίσκουν ένα θεόρατο τοίχος μπροστά τους και τα παρατάνε κι αυτό γιατί ο μικρός δυσκολεύεται απίστευτα να επικοινωνήσει. Έχει ανάγκη ένα φίλο και το καταλαβαίνει αυτό, μα του είναι τόσο δύσκολο…
Φανταστείτε αυτό το παιδί στο σχολείο μας, στη γειτονιά μας, στη πόλη μας, στη χώρα μας. Τι ελπίδες έχει να ζήσει μια φυσιολογική ζωή; Και γιατί όχι, να το χοντρύνω κάπως, τι ελπίδες έχει να επιβιώσει σε μια κοινωνία που δεν αποδέχεται τη διαφορετικότητα.

Ας σταματήσουμε τώρα να φανταζόμαστε κι ελάτε να δούμε μαζί τα γεγονότα. Ο μικρός αυτός μεγάλωσε και έγινε ένα ξεχωριστό νεαρό παλικάρι. Τελείωσε το σχολείο, σπούδασε, εργάστηκε αρχικά εθελοντικά και στη συνέχεια έφτιαξε μία ιστοσελίδα εκμάθησης ξένων γλωσσών που συνάντησε μεγάλη επιτυχία. Έμεινε μόνος του και έμαθε να αυτοεξυπηρετείται αρκετά ικανοποιητικά. Ταξίδεψε σε χώρες του εξωτερικού και έμαθε-βελτίωσε την επικοινωνία του με τους γύρω του, κάτι που το συνεχίζει ακόμη και σήμερα, να κατανοεί δηλαδή τις ιδιαιτερότητές του και να βελτιώνεται πάνω σε αυτές. Ερωτεύτηκε, έκανε σχέση και συζεί με το σύντροφό του έως και σήμερα. Συμμετείχε σε εκπομπές στην τηλεόραση και συνεργάστηκε για την παραγωγή ντοκιμαντέρ (brainman) που αφορούσε τη ζωή του και τις ιδιαιτερότητες ατόμων σαν αυτόν. Συμμετείχε σε διάφορες φιλανθρωπικές διοργανώσεις της Εθνικής Εταιρίας Αυτισμού και της Εθνικής Εταιρίας Επιληψίας. Πήρε και παίρνει ακόμη και σήμερα μέρος σε επιστημονικά ερευνητικά προγράμματα με στόχο την κατανόηση των ιδιαιτεροτήτων ατόμων σαν τον ίδιο και επίσης αφιερώνει σημαντικό χρόνο στην προσπάθεια εύρεσης νέων μαθησιακών μεθόδων για άτομα με νοητικές διαταραχές.

Ο Τάμμετ Ντάνιελ ζει σήμερα στη Γαλλία και είναι 36 ετών. Στην ηλικία των 25 ετών, όταν πια ήταν επιστημονικά εφικτό, διαγνώστηκε με σύνδρομο Άσπεργκερ που ανήκει στο φάσμα του αυτισμού αλλά τυχαίνει να έχει και μία σπάνια διαταραχή που ονομάζεται σύνδρομος Σαβάντ ή αλλιώς σύνδρομο του ‘’σοφού’’. Τι έχει καταφέρει μέχρι σήμερα; Πολλά, με τα σημαντικότερα να είναι η ανάδειξη της υποχρέωσης της κοινωνίας μας να δίνει στα άτομα αυτά ίσες ευκαιρίες, για τον απλό λόγο ότι το αξίζουν αλλά και γιατί έχουμε να μάθουμε πάρα πολλά από τα ιδιαίτερα αυτά άτομα. Μη ξεγελιόμαστε όμως. Η οικογένεια του ήταν αυτή που τα κατέστησε όλα αυτά δυνατά. Η αγάπη που δέχτηκε ο μικρός Ντανιελ και η στήριξη που είχε σε κάθε του βήμα ήταν οι σημαντικότεροι λόγοι που τον κράτησαν όρθιο στα δύσκολα εμπόδια που του έβαζε η κοινωνία, μια κοινωνία πάντως που σαν κατάλαβε με τι άνθρωπο πραγματικά έχει να κάνει, τον αγκάλιασε και τον καλοδέχτηκε όσο λίγους. Απ’ ότι φαίνεται, μάλλον εμείς πρέπει να αλλάξουμε. Ίσως ήρθε η ώρα να βάλουμε το διαφορετικό στις ζωές μας…

Αφήστε μια απάντηση

Η ηλ. διεύθυνσή σας δεν δημοσιεύεται. Τα υποχρεωτικά πεδία σημειώνονται με *